Содержание

• Синдром Мебиуса и симптомы
• Жизнь с синдромом Мебиуса
• Ожидаемая продолжительность жизни людей с синдромом Мебиуса

Синдром Мебиуса - редкое неврологическое заболевание, поражающее шестой и седьмой черепные нервы с рождения, а также другие черепные нервы. Пациенты проявляют множество симптомов, включая неспособность мимики, косоглазие или горизонтальное движение глазами, расщелину неба, нарушения речи и аномалии скелета, такие как аномалии конечностей и грудной клетки. Однако пациенты с синдромом Мебиуса могут жить нормальной и полноценной жизнью с нормальной продолжительностью жизни.

Синдром Мебиуса и симптомы

Жизнь с синдромом Мебиуса

Заболеть синдромом Мебиуса непросто, и все же многие из тех, кто действительно живут нормальной жизнью. Невозможность мимики - сложная задача, поскольку часть общения людей зависит от мимики. Сейчас существуют операции, которые позволяют улыбке переносить мышцы бедер на каждую сторону лица (хотя операция сложна и требует много времени). Хирургия также может исправить мочевой пузырь и решить проблемы с деформациями конечностей и челюсти, среди прочего. Терапия может привести к улучшению контроля над моторикой и координации, а также к улучшению речи и навыков приема пищи. Глазные капли можно использовать для смазывания глаз и преодоления недостатка моргания.

Ожидаемая продолжительность жизни людей с синдромом Мебиуса

Синдром Мебиуса - чрезвычайно редкое заболевание: всего 1 случай на 50 000 новорожденных, а в медицинской литературе на английском языке описано всего 300 случаев. Те, кто родился с синдромом и получают надлежащий уход, могут достичь нормальной продолжительности жизни. Несмотря на это, из-за присутствующих в детстве симптомов тяжелые респираторные осложнения могут привести к смерти ребенка. Другие проблемы со смертельным исходом включают проблемы с кормлением в детстве из-за деформации челюсти. После детства они могут жить нормальной, полноценной и успешной жизнью.